Aunque, en general, es una enfermedad propia de la tercera edad, se estima que más de 40.000 personas de menos de 65 años padecen algún tipo de demencia en España.
Los diferentes tipos de demencia, el deterioro mental progresivo, constituyen una enfermedad bien conocida, con síntomas como pérdida de memoria, confusión y senilidad. Aunque afecta fundamentalmente a personas mayores, sobre un 5% de quienes las padecen tienen menos de 65 años, la mayoría de ellos de edades entre 40 y 60 años.
Puede parecer un porcentaje pequeño, pero que supone en realidad más de 40.000 pacientes en España en plena madurez. Y muchos de ellos tienen familiares jóvenes. Además, se cree que la cifra es probablemente mayor, debido a la dificultad de diagnosticarlas con precisión.
Aun teniendo los mismos síntomas que los pacientes ancianos, el impacto en sus vidas, y en la de sus próximos, es mucho mayor. Que nos digan que alguien cercano tiene una enfermedad incurable nunca es fácil de asimilar, y es aún más duro cuando ni siquiera se nos ha pasado por la mente, como a menudo es el caso en pacientes jóvenes.
Una investigación a cargo de la Alzheimer's Society y la Universidad de Sheffield se centró por completo en el impacto que el diagnóstico de demencia de una persona joven tiene en sus seres queridos, especialmente en sus hijos. Según la Dra. Pat Sikes, de la Alzheimer's Society, "hay pocas investigaciones sobre los efectos en los niños y jóvenes con padres con demencias; y está claro que, sin ayuda, los costes emocional y mental que asumen pueden ser muy altos".
"Nuestro estudio, que sepamos, es el primero que se centra en esos efectos. Hemos entrevistado en profundidad a personas de entre 6 y 31 años de edad afectadas por la demencia de sus padres o madres. Y sabemos que queda mucho por hacer para ayudarles eficazmente, como primera medida con sus emociones, tras el diagnóstico; pero también en materia de adaptación a la nueva vida de su progenitor, recién diagnosticado de demencia".
"Contrariamente a la creencia general de que la demencia es fundamentalmente una pérdida de memoria, la realidad es que también provoca cambios profundos en la conducta.”
Probablemente no existe una única forma de encarar un diagnóstico que cambia la vida tan drásticamente. Pero es importante asegurarse de hacerlo de la forma menos perniciosa posible para uno mismo y para la relación con el paciente. A continuación enumeramos algunas actitudes que pueden ayudar.
No olvide quiénes son
Es muy fácil caer en el error de pensar que el rasgo más importante de su padre, o pariente, o amigo recién diagnosticado es precisamente su demencia. Como primera medida y ante todo lo demás, es muy importante recordar que es una persona, la misma que conoce y quiere. Y que debe siempre tratarla como tal.
En el periodo inmediatamente posterior al diagnóstico, lo más probable es que experimente un dolor, una pena, similar al de la muerte de un ser querido. No será fácil, pero piense que su ser querido sigue vivo, en lugar de ponerse de luto por algo que aún no ha sucedido; y congratúlese por ello. Puede lograrlo recordando los momentos felices que pasaron juntos y haciendo una “lista” de cosas que aún pueden disfrutar los dos, antes de que la enfermedad se agrave.
Respete su independencia lo más posible
Una persona con demencia perderá gradualmente su propia independencia, volviéndose cada vez más dependiente de los cuidados recibidos de su entorno. Con un paciente joven, esto puede probablemente ser el cambio más difícil (particularmente en la relación padre-hijo), una inversión en los papeles de ambos, en términos de ayuda y cuidado, que se adelanta incluso décadas a la ley natural. Es duro que el hijo pase de ser eso, hijo, a ser cuidador en los años más formativos de su vida.
Cuando se sienta enfadado, frustrado o impaciente con su ser querido, tenga presente que para él también es una época terrible y piense en cómo querría usted que le trataran, si se invirtieran los papeles. Trate de no apoderarse de su mente y actúe como si fuera un back-up (copia de seguridad) del cerebro del ser querido. Ayúdele sólo cuando lo necesite y, cuando sufra porque no recuerda algo, intente decirle palabras-clave o sugerir lo que podría estar buscando. De esta manera logrará que ambos mantengan cierta independencia un poco más de tiempo y -si se trata de su padre o madre- hará que el paciente se sienta un poco como si siguiera usted a su cargo, y no al revés.
Cambie la forma de comunicarse con él
A medida que la enfermedad progresa, la capacidad de comunicación del paciente disminuye. Podrán tener problemas para encontrar una palabra o mantener una conversación, o la medicación podría en cierta medida atontarles. De nuevo, esto es comprensiblemente frustrante, pero intente sacar lo mejor de sí mismo e intente verlo como un ligero cambio en su comunicación normal.
Empiece por hablar un poco más despacio. Podrá ser extraño al principio, pero pronto se acostumbrará a ello y las conversaciones serán más fáciles. Sea consciente del tono que emplea: hablar con cierta dulzura hará las cosas más comprensibles y será más fácil mantener la calma. Si el paciente usa más lenguaje corporal, trate de hacer lo mismo, manteniendo el contacto visual para que se concentre en usted y optimizar la comunicación.
Más importante aún, asegúrese de contar con él en las conversaciones en grupo, sin importar lo difícil que pueda ser. Si se sienten parte del grupo harán todos los esfuerzos posibles por “estar ahí”, lo que ayudará a mantener más tiempo la función cognitiva. Déjele hablar; aunque usted sepa lo que va a decir, que lo haga él, no complete las frases que pueda dejar a medias y evite que los demás lo hagan: recuerde que debe respetar su independencia el mayor tiempo posible.
Pida ayuda
Es comprensible que quiera estar lo más posible con su ser querido, pero no debe echarse todo el cuidado sobre los hombros. No se avergüence si la tarea le resulta tan ardua que se ve obligado a pedir ayuda. Intentar hacerlo solo será perjudicial para su salud y también para la del paciente.
A medida que la enfermedad progresa habrá menos oportunidades de compartir actividades gratificantes con el paciente, y llegará el momento en que tendrá que buscar ayuda médica profesional para su ser querido. Este será para usted quizá el momento más duro de todos, pero es necesario que sea realista o su salud mental se resentirá. Tenga esto presente, incluso planeando qué hacer cuando llegue el momento de pedir ayuda, para que no le coja desprevenido.
Dedíquese tiempo
Esto es particularmente importante para los niños que tienen que asumir un diagnóstico precoz de demencia. “Aunque el paciente con demencia viva con la familia, podría ser incapaz de compartir ocasiones especiales y celebrar una graduación, un cumpleaños o una boda y puede resultar muy doloroso. La incertidumbre con la enfermedad de un padre puede causar que los hijos piensen que su vida queda en suspenso, aplazando o simplemente no tomando decisiones importantes sobre su propio futuro”, añadió Sikes.
La vida no se para cuando empieza la demencia. No se sienta culpable cuando dé usted prioridad a su propia vida. Pueden ser cosas tan pequeñas como salir de vez en cuando con amigos, o pensar en su futuro sin que medie el cuidado de su ser querido. Le ayudará a mantener la mente en forma y no perderá el contacto con lo que significa ser joven, sano y feliz.
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