Retinitis pigmentosa. Tratamiento.

Pregunta

Tengo una hija de 6 años a quien diagnosticaron retinitis pigmentosa y me dicen que no hay cura. ¿Pueden ayudarme a ver qué tratamiento le puedo hacer, pues empezó muy niña y va quedar ciega tal vez en la adolescencia? Ayúdenme para saber qué remedio tiene. Gracias.

Respuesta

Gracias por su consulta a NetDoctor.

La retinitis pigmentosa es un término genérico que se emplea para definir a un grupo heterogéneo de alteraciones degenerativas de la retina caracterizado por ceguera nocturna progresiva (nictalopía), reducción periférica del campo visual y pérdida de la agudeza visual.

Puede aparecer de manera esporádica, aunque habitualmente es hereditaria. El nombre de esta enfermedad proviene de los depósitos negros irregulares de pigmento en la periferia de la retina.

Algunas formas de retinitis pigmentosa se asocian con enfermedades sistémicas hereditarias raras, con afectación del sistema nervioso periférico (degeneración olivopontocerebelosa, enfermedad de Bassen-Kornzweig, síndrome de Kearns-Sayre, enfermedad de Refsum).

Desafortunadamente tengo que decirle que por el momento no existe tratamiento eficaz. El uso de gafas de sol para proteger la retina de la luz ultravioleta puede retrasar la progresión. Recientes estudios indican que el tratamiento con agentes antioxidantes, como la vitamina A (15000 UI/día) podría retrasar el progreso de la enfermedad, pero es necesario realizar estudios a más largo plazo para obtener datos más concluyentes.

En todo caso le aconsejo que siga las indicaciones de un especialista de su confianza.

Cordialmente,
Dr. Juan José Sicilia Urbán.


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